Niemand leert je doodgaan: zes maanden tussen diagnose en hospice

Niemand leert je doodgaan. Ze leren je rekenen en netjes zitten en je mond houden als grote mensen praten. Ze leren je een hand geven en bedanken en niet tot last zijn. Maar het ene dat zeker komt — het einde — daar is geen les voor. Geen boekje. Geen iemand die zegt: zo doe je dat. Je staat er alleen. En als je net als ik bent, dan zeg je ook dan nog niets, want dat heb je je hele leven niet gedaan.

Ik ben eenentachtig. Ik heb zes maanden gehad tussen het woord mesothelioom en het hospice. Zes maanden. En ik heb ze, geloof ik, bijna allemaal verkeerd gebruikt. Ik schrijf dit niet om te klagen. Klagen heb ik nooit gedaan, dat hoort niet. Ik schrijf het op omdat ik bang ben dat iemand anders straks net zo stil is als ik, en dat het dan weer te laat is. Misschien helpt het. Ik weet het niet. Ik weet de laatste tijd zo weinig zeker.

Het begint heel zachtjes

Het komt niet met een klap. Was het maar zo. Dan had ik het misschien wel gevoeld. Het sluipt. Een hoestje dat blijft. De trap die ineens te hoog is. Moe, maar ja, op mijn leeftijd ben je moe, dacht ik, dat hoort erbij. Dus ik zei niets en ik wachtte tot het vanzelf over zou gaan, zoals dingen vroeger overgingen.

Mesothelioom — ik had het woord nog nooit gehoord, en de meeste mensen niet, denk ik — is kanker van het vlies om je longen of je buik. Het komt bijna altijd van asbest. Iets wat je lang geleden hebt ingeademd zonder het te weten. Mijn broer werkte ermee, ruim zeventig jaar geleden. Misschien kwam het zo in huis, in de was, aan de kleren. Je weet het niet. Het zit dertig jaar stil en dan is het er ineens, en dan is het meestal al niet meer weg te halen. De dokter wist dat toen hij het zei. En diep weg, in een hoekje waar ik nooit kom, wist ik het ook.

En toen kwam dat zinnetje. Een paar maanden. Niet jaren. Niet "we proberen iets". Een paar maanden. En weet u wat ik deed? Niets. Ik knikte. Ik zei dank u wel, dokter. Ik liep naar buiten en de bus reed en de zon scheen en ik dacht alleen maar: niet huilen waar mensen bij zijn. Dat dacht ik. Dat was alles. Eenentachtig jaar oud en het eerste wat ik dacht, was dat ik me moest inhouden.

Net doen of er niets is

Nu moet ik iets opschrijven waar ik me voor schaam. Tot een week voordat ik naar het hospice ging, heb ik gedaan of er niets aan de hand was. Niet flink. Niet dapper. Ik kan dat woord niet eens op mezelf plakken. Het was iets anders, iets ouds, iets wat ik nooit heb afgeleerd. Ik zal proberen het uit elkaar te halen, al vind ik dat moeilijk, want ik heb nooit geleerd om naar mezelf te kijken op die manier.

Eén: als je het zegt, is het echt

Zolang ik het niet zei, was het nog niet helemaal waar. Dat klinkt als een kind, ik weet het. Maar zo voelde het. Het hardop zeggen — "ik ga binnenkort dood" — dat kreeg ik mijn mond niet uit. Dan zou het vaststaan. Zolang ik zweeg kon ik nog koffie zetten en de planten water geven en doen of er een volgende lente was. Eén woord en dat alles zou omvallen. Dus zei ik het niet. Tegen niemand. Maanden niet. Dat klinkt erg, maar zo ben ik altijd geweest. Wat je niet uitspreekt, daar heb je geen last van, dacht ik. Ik had het mis.

Twee: ik wist niet hoe

En stel dat ik het wél had willen zeggen — hoe dan? Met welke woorden? Je zegt niet zomaar bij het eten: geef de aardappels eens, en ik ga trouwens dood. Daar is geen manier voor. Voor een bruiloft is er een manier, voor een verjaardag, voor een begrafenis van een ander. Maar voor je eigen einde, hardop, tegen iemand die van je houdt? Niets. Ik heb nooit geleerd om te zeggen wat er in me omgaat. Niet over kleine dingen, en dit was het grootste. Ik zweeg deels gewoon omdat ik de woorden niet had. Ik wist letterlijk niet waar je begint. Dus begon ik niet.

Drie: ik wilde ze niet tot last zijn

Dit voelde als de nette reden, en het was misschien wel de lelijkste. Ik wilde niet dat mijn man en mijn zoon al verdriet hadden terwijl ik er nog was. Ik wilde die blik niet zien veranderen. Niet meer gewoon zijn vrouw, zijn moeder zijn, maar degene die doodgaat. Dus hield ik me groot, voor hen, zei ik tegen mezelf. Maar wat ik werkelijk deed, was ze de kans afpakken om afscheid te nemen toen ik er nog was om het te horen. Sparen is soms gewoon wegnemen. Dat begreep ik te laat. Zoals zo veel bij mij te laat komt.

Vier: ik vertrouwde het niet

En dan de laatste, de naarste. Ergens dacht ik: praten helpt toch niet, ze laten je toch vallen, al die dokters en regels. Dat klinkt achterdochtig. Het bleek te kloppen. Maar dat komt straks.

Vier redenen, en geen ervan stond alleen. Ze hielden elkaar vast tot er een muur stond. En achter die muur zat ik te wachten. Waarop, weet ik eigenlijk niet. Dat het vanzelf duidelijk zou worden, misschien. Dat wordt het. Maar dan op het allerslechtste moment, en dan is het te laat om er nog iets van te maken.

En in die maanden kroop ik steeds verder naar binnen. Eerst sloeg ik een verjaardag over, toen de kerk, toen het kaartje schrijven dat ik altijd deed. Ik zei dat ik moe was — en dat was ook zo, maar het was niet de hele waarheid. Het was ook dat ik niet gezien wilde worden zoals ik werd. Dus werd mijn wereld elke week een beetje kleiner, tot hij paste in één kamer, en uiteindelijk in één stoel bij het raam.

De euthanasie die niet meer lukte omdat ik zweeg

Ik moet iets uitleggen, want dat begreep ik zelf ook niet, tot ik er middenin zat. Euthanasie kan in Nederland, maar het is geen knopje. Het is een weg die je gaat. De wet stelt eisen: er moet uitzichtloos en ondraaglijk lijden zijn, het verzoek moet van jezelf komen en weloverwogen, en — dat is het punt — je moet erover praten met je dokter. Steeds opnieuw. Duidelijk. Op tijd. Drie dingen die ik mijn hele leven niet heb gekund. Praten. Duidelijk zijn. Op tijd.

Ziet u het al? Zo’n weg bouw je niet in een weekend. Er zijn gesprekken voor nodig, een tweede dokter die los van de eerste oordeelt, de SCEN-arts noemen ze dat, bedenktijd, papieren. En als dat allemaal rond is, moeten de middelen nog door de apotheek klaargemaakt en gebracht worden. Dat duurt dagen. En ik zweeg. Ik knikte en glimlachte en zei dat het wel ging. Ik kreeg dat woord niet eens hardop mijn mond uit, laat staan dat ik op tijd, helder, een verzoek opbouwde met een dokter die eerst nog door al die muren van mij heen had moeten breken.

Tegen de tijd dat ik het wél wilde — toen de pijn mijn zwijgen eindelijk had platgedrukt — was het te laat. Niet omdat de wet me weigerde. Het was simpeler en harder. De inschatting was dat ik waarschijnlijk eerder dood zou zijn dan dat de medicijnen er waren. Ik ging zo hard achteruit dat mijn lichaam de apotheek voorbij raasde. En dan begin je er niet meer aan. Een wedloop die ik zelf maandenlang had stilgezet, en die ik op het eind verloor met een paar dagen verschil. Een paar dagen. Daar denk ik nu vaak aan.

Als er één zin is die ik zou willen roepen, als ik een vrouw was die kon roepen, dan is het deze: het zwijgen kostte me de regie over mijn eigen einde. Niet de ziekte. Het zwijgen. Mijn eigen zwijgen.

Te slecht voor het een, te goed voor het ander

Hier wordt het zo gek dat ik er bijna om zou lachen, als het over iemand anders ging. Maar het ging over mij, dus ik lachte niet. Lachen heb ik trouwens nooit veel gedaan. Dat zit niet in me.

De huisarts vond me uiteindelijk te slecht voor euthanasie. Niet omdat ik niet aan de eisen voldeed — maar omdat ik er zo snel aan onderdoor ging dat ik waarschijnlijk al dood zou zijn voordat de middelen geleverd konden worden. Het ging te hard. Begrijpelijk, als je naar de regels kijkt. Maar als je daar in je stoel zit — liggen ging al niet meer, met één long die het had opgegeven kreeg ik plat geen lucht, dus sliep ik rechtop in de stoel — dan valt er iets in je weg.

Dan maar in slaap gebracht worden, dacht ik. Even uitleggen, want het is niet hetzelfde. Palliatieve sedatie is iets anders dan euthanasie. Bij euthanasie maakt een dokter op jouw verzoek een einde aan je leven. Bij sedatie verlagen ze met medicijnen je bewustzijn, zodat je de laatste tijd niet meer voelt — je gaat niet dood ván de slaap, je gaat dood aan de ziekte terwijl je slaapt. Het mag pas als je toch al binnen ongeveer twee weken zou overlijden.

En toen kwam de dokter van het hospice met het andere uiteinde. Ik was volgens haar nog te goed voor die slaap. En hier zit het, de wrange grap die ik helemaal zelf had gemaakt. Ze vond me te goed, omdat ik me te goed vóórdeed. Ze vroeg hoe het ging. En wat deed ik? Wat ik altijd doe. Ik glimlachte. Ik zei dat het wel meeviel. Keurige, geruststellende antwoorden, want dat is wat er na eenentachtig jaar vanzelf uit mijn mond komt. "Een beetje moe, maar het gaat hoor." Terwijl ik vanbinnen aan het verdrinken was en het niet kon zeggen.

Hoe moest zij het weten? Ze had alleen mijn woorden, en mijn woorden logen. Niet expres. Uit gewoonte. De schijn die ik had opgebouwd om mijn man en mijn zoon te sparen, droeg ik gewoon de spreekkamer in, en daar werd hij gevaarlijk. De dokter keek naar een vrouw die niet bestond: die opgewekte het-gaat-wel-vrouw die ik haar voorhield. Te slecht voor het een. Te goed voor het ander. Ik viel er precies tussenin — en dat gat had ik zelf gegraven, jaren geleden al, met al die keren dat ik niet zei wat er was.

De slaap kreeg ik uiteindelijk wel. Maar pas toen er bijna niets meer te bestrijden viel dan de allerlaatste uren. Te laat om er nog een mooi, bewust afscheid van te maken. Op tijd om het korter te maken, dat wel. Maar het raampje waardoor ik nog had kunnen kiezen, nog had kunnen praten — dat was allang dicht. Ik had het zelf dichtgedaan, jaren terug, en nooit meer opengezet.

Wat het met je doet — en met de mensen om je heen

Zes maanden je groot houden is vermoeiender dan ik dacht. Het is een tweede taak, boven op het ziek zijn. Elk bezoek een toneelstukje: het opgewekte gezicht, het hoestje wegwuiven, het "ach, het gaat wel" terwijl je weet hoe laat het is. Je leeft dubbel, en het zware deel mag niemand zien. Ik geloof dat het me sneller heeft uitgeput dan de ziekte zelf. Maar dat zou ik nooit gezegd hebben. Je klaagt niet.

En ondertussen ging het wel zijn gang, dat zwijgende lichaam van mij. Het deed precies wat ik ook deed: het trok zich terug. Eerst at ik minder, toen bijna niets meer. Niet uit verdriet, al dachten ze dat misschien — het lichaam wíl gewoon niet meer als het aan het afbouwen is, het vraagt er niet meer om. Een hapje pap, een slokje water, en dat was genoeg, meer kreeg ik er ook niet in. En ik sliep. Steeds meer. Hele middagen weg in die stoel, dan weer even wakker, dan weer weg. Het was alsof iemand het licht langzaam dimde, draaiknopje voor draaiknopje, en ik liet het gebeuren omdat ik er toch niets over zei. Terugtrekken in jezelf, noemen ze dat, geloof ik. Ik deed het al jaren met mijn woorden. Nu deed mijn lichaam het mee.

En mijn man en mijn zoon? Die wisten het natuurlijk. Mensen zijn niet dom. Je ziet je vrouw, je moeder wegteren. Maar omdat ik de deur dichthield, hielden zij hem ook dicht — uit respect voor mijn stilte. Zo zaten we allemaal in hetzelfde huis, ieder achter zijn eigen muurtje, te doen alsof. Een heel huis vol mensen die van elkaar hielden en die niets durfden te zeggen omdat moeder begon te zwijgen. Mijn stilte werd onze stilte. Dat spijt me het meest, geloof ik, als ik iets durf te voelen.

De rekening daarvan betalen zij, na mij. De gesprekken die we niet hadden, kunnen ze nooit meer hebben. Wat ongezegd bleef, blijft ongezegd. Rouwen is al zwaar. Rouwen met daarbij "waarom heeft ze nooit iets gezegd" is een steen die ik op hun schouders heb gelegd. Niet met opzet. Maar wel echt. Wie meer wil weten over hoe onverwerkt verlies en oude pijn zich vastzetten in een mens, leze het stuk over complex trauma en hoe pijn zich in het zenuwstelsel nestelt — ik denk dat het bij stilte net zo werkt.

Het systeem dat je niet ziet tot het te laat is

Ik wil voorzichtig zijn. Dit is geen verwijt aan de dokters. De huisarts en de hospice-arts deden hun werk binnen regels die er met goede bedoelingen zijn. De eisen rond euthanasie bestaan om te voorkomen dat er overhaast of verkeerd wordt beslist — dat is goed. De twee-wekenregel bij de slaap bestaat zodat mensen niet onnodig vroeg worden weggebracht. Op papier klopt het. Ik kan er niets tegenin brengen, en dat zou ik ook niet durven.

Maar tussen die papieren regels en de vrouw in die stoel zit een gat. Het systeem gaat ervan uit dat de patiënt op tijd, helder en steeds hetzelfde haar wensen uitspreekt. En dat is nou precies wat een mens die geschrokken is, die het niet wil geloven, die geen woorden heeft en het nooit geleerd heeft — dat is precies wat zo iemand níét vanzelf doet. Ze rekenen op een vrouw die praat, op het moment dat die vrouw het minst kan praten van haar hele leven. Het is alsof ze willen dat je netjes je zwemdiploma haalt terwijl je verdrinkt.

Mijn wantrouwen vooraf was dus niet helemaal verkeerd — maar het maakte zichzelf waar. Omdat ik het systeem niet vertrouwde, sprak ik niet. Omdat ik niet sprak en bleef glimlachen, kreeg het systeem een verkeerd beeld van me. Omdat dat beeld verkeerd was, viel ik tussen wal en schip. En omdat ik tussen wal en schip viel, kreeg mijn wantrouwen gelijk. Een rondje dat zichzelf rond maakte, en ik was er zelf de hand in. Misschien wel de grootste hand. De dokter kon niet door mijn glimlach heen kijken. Dat verwijt ik haar niet. Een goed bewaard geheim is nu eenmaal goed bewaard. Ik herken hetzelfde in andere verhalen: lees maar hoe iemand dertig jaar niet geloofd werd over zijn eigen lichaam — dat gat tussen wat je voelt en wat ze zien is niet toevallig, dat is er gewoon.

De harde dingen die ik je wou dat iemand mij had gezegd

Genoeg gepraat over mezelf, dat hoort ook niet. Als er één ding is dat ik je mee wil geven — en als jij dit leest omdat jij of iemand van je net zo’n bericht heeft gekregen, dan is dit voor jou — dan zijn het deze dingen. Gewoon, praktisch. Het briefje dat ik aan mezelf van zes maanden geleden zou willen sturen, als ik haar nog kon bereiken.

1. Praat. Nu. Vandaag. Niet als je er klaar voor bent — dat moment komt niet. Het wordt nooit makkelijker, je moet er gewoon doorheen. Eén zin tegen één mens is al genoeg om het muurtje een barst te geven. Begin daar.
2. Begin het gesprek over euthanasie met je huisarts meteen na het bericht, ook als je nog twijfelt. Het is een weg, geen knopje. Je kunt altijd stoppen, maar verloren weken haal je niet meer in. Vroeg beginnen houdt de deur open. Wachten doet hem dicht. Dat weet ik nu.
3. Schrijf je wensen op. Een wilsverklaring, een verzoek op papier, een behandelverbod — dan heeft de dokter iets om mee te werken, juist als jij straks niets meer kunt zeggen. Ik had niets opgeschreven. Schrijven kon ik nog wel, dat had ik moeten doen.
4. Ken het verschil tussen euthanasie en de slaap, en weet dat een ziekte die snel gaat de euthanasie kan inhalen — de middelen moeten besteld en gebracht worden, en dat kost dagen die je misschien niet meer hebt. Vraag het gewoon: "dokter, wat zijn mijn mogelijkheden als het sneller gaat dan we denken?" Ik heb het niet gevraagd. Vraag jij het wel.
5. Geef je dokter eerlijke antwoorden — geen nette. Dit is voor mij het allermoeilijkste, en daarom zet ik het erbij. Als je gewend bent te zeggen dat het "wel gaat", dan zeg je dat ook in die spreekkamer, en dan beslist de dokter over een vrouw die niet bestaat. Zeg hoe erg het echt is. Neem iemand mee die kan aanvullen wat jij wegwuift. Je lijden moet te zien zijn, anders kunnen ze er niets aan doen.
6. Sparen is niet hetzelfde als beschermen. De mensen om je heen willen geen opgewekt toneelstukje — ze willen jou, echt, zolang het kan. Geef ze de kans afscheid te nemen terwijl je er nog bent. Dat is een groter cadeau dan welke glimlach ook. Ik wou dat ik dat had gedurfd.
7. Vraag hulp bij het práten zelf. Een dominee of pastoor, een psycholoog, een groepje, de huisarts. Je hoeft het niet alleen te kunnen — er zijn mensen die zo’n gesprek voor hun werk kunnen openen. Laat ze. Ik dacht altijd dat ik niemand nodig had. Daar heb ik me in vergist.

De kunst van het sterven, voor zover die er is

Vroeger was er een naam voor. In de middeleeuwen hadden ze de ars moriendi — de kunst van het sterven: boekjes die mensen voorbereidden op een goede dood. Die kennis zijn we kwijt. We hebben het sterven naar het ziekenhuis gebracht en achter een gordijn gestopt, en daarmee vergeten dat doodgaan, net als leven, iets is waar je je toe kunt verhouden. Waar je, in het kleine beetje ruimte dat je hebt, nog iets kunt kiezen. Dat had ik niet geweten. Niemand had het me verteld.

De grootste les van mijn zes maanden is bijna te simpel om op te schrijven: de kunst van het sterven is vooral de kunst van het op tijd praten. Niet groot zijn, niet de pijn wegslikken, niet je inhouden. Gewoon de waarheid zeggen terwijl er nog tijd is om er iets mee te doen. Dat is alles. En het is verschrikkelijk moeilijk, want alles in je verzet zich ertegen — bij mij meer dan bij de meesten, denk ik. Maar het is het enige stukje regie dat je echt hebt.

Niemand leert je doodgaan. Dat blijft zo. Maar misschien, als een paar van ons opschrijven hoe we het verkeerd deden, komt er langzaam toch weer iets van een handleiding. Niet om de dood minder verdrietig te maken — dat lukt niet. Maar om hem minder eenzaam te maken. Ik was eenzaam, op het eind. Niet omdat er niemand was. Omdat ik niets had gezegd. Beschouw dit als een briefje van een oude vrouw die het te laat begreep. Wees niet zoals ik. Praat.

Veelgestelde vragen

Gerelateerde artikelen

• 30 jaar onbehandelde slaapapneu en hormoontekort — wat er gebeurt als de hulpverlening je lichamelijke klachten niet gelooft.
• Hersenbloeding of herseninfarct: het hele traject — over een ander medisch traject en het onzichtbare leed dat erna komt.
• C-PTSS: complex trauma — hoe onverwerkte pijn en verlies zich vastzetten in lichaam en geest.
• Vermoeidheid: de onzichtbare klacht — over uitputting die niemand ziet, herkenbaar voor wie maandenlang de schijn ophoudt.